3 grudnia obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami. O niepełnosprawności w ujęciu psychologii rodziny rozmawiam z mgr Ariadną Łada-Maśko z Zakładu Psychologii i Psychopatologii Rozwoju Wydziału Nauk Społecznych UG, która bada temat dorastania z niepełnosprawnym rodzeństwem oraz rolę rodziny i czynników indywidualnych w procesie przechodzenia okresu adolescencji z perspektywy zdrowego dziecka.

Elżbieta Michalak-Witkowska: - W ramach jakiego programu realizujesz projekt pt. ,,Dorastanie z niepełnosprawnym rodzeństwem - szansa czy zagrożenie dla rozwoju? Rola rodziny i czynników indywidualnych w procesie przechodzenia okresu adolescencji - perspektywa zdrowego dziecka?

Mgr Ariadna Łada-Maśko - Projekt realizuję w ramach grantu Preludium, który uzyskałam z Narodowego Centrum Nauki pod opieką dr hab. Małgorzaty Lipowskiej, prof. UG, z którą współpracuję już od czasów studiów magisterskich z Psychologii.

- Co jest głównym celem projektu?

- Celem projektu jest zbadanie specyfiki procesu dorastania młodzieży posiadającej niepełnosprawne rodzeństwo. Interesuje mnie funkcjonowanie młodzieży z niepełnosprawnym rodzeństwem jako osoby dorastającej w trzech środowiskach: rodzinnym, rówieśniczym i szkolnym. Co więcej, w projekcie uwzględniam zarówno trudności, które mogą być związane z posiadaniem niepełnosprawnego rodzeństwa (np. większe ryzyko występowania zaburzeń internalizacyjnych - czyli lękowych, depresyjnych i innych zaburzeń nastroju - oraz eksternalizacyjnych - czyli zaburzeń opozycyjno-buntowniczych, zaburzeń zachowania, czy też związanych z substancjami psychoaktywnymi i uzależnieniami behawioralnymi. Zwracam też uwagę na możliwe korzyści, które mogą wynikać z faktu posiadania niepełnosprawnego rodzeństwa dla funkcjonowania nastolatka (np. lepsza jakość relacji rodzinnych, wyższe poczucie odpowiedzialności czy też lepsze funkcjonowanie szkolne).

- Dlaczego zdecydowałaś się na ten temat? Jaki rodzaj niepełnosprawności objęłaś badaniami?

- Poza pracą naukową, jestem również psychologiem-praktykiem na co dzień zajmującym się pracą diagnostyczno-terapeutyczną w specjalistycznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Jestem również w trakcie specjalizacji z psychologii klinicznej, stąd niezwykle bliskie jest mi podejście praktyki psychologicznej opartej na dowodach naukowych (evidence-based  psychological  practice, EBPP). Praktyka ta zakłada, że diagnostyka kliniczna i oddziaływanie terapeutyczne powinny nie tylko bazować na doświadczeniu klinicysty, ale przede wszystkim odwoływać się do sprawdzonych, rzetelnych danych i współczesnych badań naukowych. W swojej pracy naukowej staram się więc takich rzetelnych i aktualnych danych ,,dostarczyć’’. Pracując na co dzień z dziećmi i młodzieżą z różnymi niepełnosprawnościami, zauważyłam problemy, z którymi mierzy się ich system rodzinny, w szczególności ich zdrowe rodzeństwo, będąc niejako pomijane w oddziaływaniach zarówno instytucjonalnych, jak też codziennych, rodzinnych. W moim projekcie chciałabym odnieść się zarówno do młodzieży posiadającej rodzeństwo z niepełnosprawnością ruchową, jak też intelektualną oraz chorobą przewlekłą – cukrzycą. Dotychczasowe badania prowadzone są głównie z perspektywy rodzeństwa dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu lub z Zespołem Downa, dlatego bardzo istotne jest podjęcie kwestii funkcjonowania rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych w szerszym kontekście niepełnosprawności i sprawdzenie czy charakteryzuje je jakaś specyfika, czy występują jakieś różnice i podobieństwa.

- Wspomniałaś, że posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa może być z jednej strony źródłem bardzo ważnych doświadczeń, z drugiej jednak ogromnym wyzwaniem, zwłaszcza w okresie dorastania. O jakich ważnych doświadczeniach i wyzwaniach mówisz?

- Relacje między rodzeństwem są jednymi z pierwszych i najważniejszych relacji w naszym życiu, które wpływają na rozwój poznawczy, społeczny i emocjonalny dziecka. Doświadczenia zdobywane w relacjach z rodzeństwem podczas codziennych aktywności np. wspólnych zabaw czy sytuacji konfliktowych, wpływają na późniejsze relacje społeczne dziecka, rozwój jego osobowości, czy też stosowane strategie radzenia sobie w sytuacjach trudnych.

Jak wiemy, adolescencja jest niezwykle trudnym i pełnym wyzwań czasem dla nastolatków,
w którym zachodzą dynamicznej zmiany w sferze fizycznej, psychicznej i społecznej młodych ludzi. Przede wszystkim jest to czas dokonywania pierwszych samodzielnych wyborów, internalizacji norm społecznych, czy też kształtowania systemu wartości, ale również czas, w którym nastolatek powinien mieć szansę skoncentrować się na sobie i własnych przemianach, zarówno fizycznych jak i psychicznych. Zmiany hormonalne związane z procesem dojrzewania biologicznego i kształtująca się osobowość, nawiązywanie pierwszych bliskich relacji oraz podejmowanie pierwszych decyzji dotyczących dalszego rozwoju zawodowego mogą się wiązać z doświadczaniem ogromnego stresu. Jednym z istotnych czynników ograniczających ,,przyzwolenie na dorastanie’’ może być sytuacja rodziny zmagającej się z chorobą przewlekłą lub niepełnosprawnością. Młody człowiek posiadający niepełnosprawne rodzeństwo staje przed nietypowymi dla okresu dorastania zadaniami. Bardzo często członkowie rodziny pośrednio lub bezpośrednio odmawiają mu prawa do „zajmowania się sobą, koncentrowania uwagi rodziny na sobie” ze względu na konieczność radzenia sobie  z wyzwaniem, jakim jest wychowywanie niepełnosprawnego dziecka.

Zdrowe rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych doświadcza wielu emocji i obaw związanych z chorobą rodzeństwa. Stara się pomóc i zrozumieć sytuację, a jednocześnie stawić czoła znacznie większej odpowiedzialności niż ich rówieśnicy. Nastolatki posiadają już wystarczające zdolności poznawcze, aby w dużym stopniu zrozumieć niepełnosprawność z jaką mierzy się ich rodzeństwo, a także problemy, których w związku z tym doświadcza rodzina, mają też szersze możliwości jeśli chodzi o pomaganie rodzicom w opiece nad chorym rodzeństwem. W związku z tym często wymaga się od nich m.in. poświęcania dużej ilości czasu na opiekę nad niepełnosprawnym rodzeństwem i angażowanie się w wykonywanie prac domowych. W takiej sytuacji mamy do czynienia z tzw. zjawiskiem parentyfikacji, a więc przejmowaniem przez dzieci zadań, które powinny być realizowane przez dorosłych.

- Dzieci z niepełnosprawnością wymagają większego wsparcia i pomocy ze strony rodziny, jej rola w procesie wychowywania jest zapewne szczególnie istotna?

- Rodzina w procesie wychowawczym niezależnie od tego, czy mówimy o dziecku zdrowym czy niepełnosprawnych, pełni ogromną rolę. To w rodzinie dzieci zdobywają pierwsze doświadczenia życiowe, nawiązują pierwsze więzi emocjonalne z rodzicami
i rodzeństwem, uczą się reguł życia społecznego i kształtują swój system wartości.
W przypadku dzieci z niepełnosprawnością ta rola wydaje się być jeszcze istotniejsza
z uwagi na to, że to właśnie od rodziny w głównej mierze zależy jakość jej życia ze względu na ich znacznie mniejszą samodzielność w codziennym funkcjonowaniu. To od rodziny w głównej mierze zależy to, czy niepełnosprawne dziecko będzie miało przestrzeń do rozwoju, realizacji swoich marzeń i możliwość udziału w życiu społecznym, przykładowo integracji z grupą rówieśniczą. Należy jednak pamiętać, że niepełnosprawność dziecka wpływa na życie rodziny na wielu płaszczyznach, znacząco zmieniając sposób funkcjonowania całego systemu rodzinnego chociażby wpływając na ich rutyny rodzinne, relacje między rodzicami, rodzeństwem, plany życiowe i oczekiwania poszczególnych członków rodziny, ale również jej finanse.

Współczesne badania dotyczące funkcjonowania rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym dostarczają jednak bardzo ciekawych wniosków, pokazując, że może to być również pozytywnym i wzbogacającym doświadczeniem. Członkowie rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem realizując zadania nienormatywne mogą rozwijać swoją osobowość i zdobywać nowe kompetencje. Niektóre badania wskazują także, że w takich rodzinach obserwujemy wyższą spójność rodziny i silniejsze relacje między jej członkami, a także wypracowują skuteczniejsze strategie radzenia sobie z nowymi trudnościami i wyzwaniami.

- Co o temacie Twoich badań mówi literatura naukowa?

- To zagadnienie analizowane jest w literaturze naukowej i badaniach z dwóch głównych perspektyw: zagrożenia i zasobu.

Perspektywa zagrożenia podkreśla, że dzieci posiadające niepełnosprawne rodzeństwo często otrzymują mniej uwagi od rodziców i innych członków rodziny oraz przyjaciół, w konsekwencji czując się samotne, nieważne i odrzucone. W związku z tym, często pojawiają się u nich poczucie niesprawiedliwości, zazdrości i złości wobec chorego rodzeństwa, co może skutkować następnie nadaktywnością, irytacją oraz agresją przejawiającą się w funkcjonowaniu szkolnym i rówieśniczym, a także problemami adaptacyjnymi. Wśród rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych można zauważyć także obniżone poczucie własnej wartości i brak pewności siebie. Są także często określani mianem ,,zapomnianych ludzi’’, których obowiązkiem jest opieka nad chorym rodzeństwem. Poza problemami natury psychicznej, u dzieci posiadających niepełnosprawne rodzeństwo częściej obserwuje się różnego rodzaju skargi somatyczne (bóle głowy, ogólne poczucie osłabienia) oraz problemy ze snem i jedzeniem. Badania wskazują także, że dorastający z tej grupy wykazują wyższy poziom lęku separacyjnego oraz zaburzeń internalizacyjnych i eksternalizacyjnych.

Druga perspektywa - zasobu wskazuje z kolei na wyższe poczucie odpowiedzialności, samoskuteczności oraz dumę z opieki nad chorym. Wśród rodzeństwa dzieci
z niepełnosprawnym rodzeństwem obserwuje się mniej kłótni i konkurencji niż wśród rodzeństwa dzieci typowo rozwijających się, zauważalny jest także wyższy poziom empatii, jak również wzrost samokontroli, tolerancji i zrozumienia.

- Na jakie pytania poszukujesz jeszcze odpowiedzi w związku z badaniami prowadzonymi w ramach projektu?

- Zastanawia mnie m.in. to, jaka jest specyfika dorastania młodzieży posiadającej niepełnosprawne rodzeństwo.

Dotychczasowe wyniki badań nie przynoszą jasnych wskazówek. Jak już wspomniałam w kontekście posiadania niepełnosprawnego rodzeństwa dominują dwie główne perspektywy – zagrożenia i zasobu, natomiast większość badań dotyczy etapów rozwojowych wcześniejszych lub późniejszych niż adolescencja, najczęściej odnosząc się do okresu przedszkolnego lub dorosłości. Dlatego właśnie eksploracja czy dorastanie młodzieży posiadającej niepełnosprawne rodzeństwo przebiega w inny sposób niż posiadającej zdrowe rodzeństwo jest dla mnie niezwykle ciekawe.

- Kiedy możemy spodziewać się pierwszych wyników badań?

- Projekt jest zaplanowany na trzy lata i mam nadzieję, że w tym czasie uda mi się zebrać wszystkie potrzebne dane i będę mogła przedstawić pełne wyniki. Mam nadzieję, że uzyskane wyniki przyczynią się do opracowania programów psychoedukacyjnych i profilaktycznych, wspierając rodziny zmagające się z problemem niepełnosprawności, ale także specjalistów pracujących z nimi na co dzień.

- Dziękuję za rozmowę.