Co roku, w ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #RareDiseaseDay. To oficjalna międzynarodowa kampania przybliżająca problemy i zmagania pacjentów i ich rodzin. Dzień ten został zainicjowany przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami EURORDIS - Rare Diseases Europe w 2008 roku. Za datę przyjęto ostatni dzień lutego, a w roku przestępnym jest to 29.02 – najrzadszy dzień w roku.

Choroby rzadkie to wrodzone schorzenia o przewlekłym i niejednokrotnie ciężkim, postępującym przebiegu zagrażającym życiu. Istnieje ponad 7 000 chorób klasyfikowanych jako rzadkie, a 80% z nich ma podłoże genetyczne.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 2-3 mln osób. Razem z każdą z tych osób „choruje” także najbliższa rodzina, czyli średnio kolejne 6 mln osób. Łącznie daje to blisko 9 mln osób, czyli prawie 25% polskiego społeczeństwa. Natomiast, gdyby zebrać wszystkich chorych na choroby rzadkie na całym świecie w jedno państwo, byłby to trzeci najludniejszy kraj świata, a z rodzinami nawet pierwszy.

Unia Europejska za chorobę rzadką uważa taką, która dotyka mniej niż 5 na 10 000 obywateli. Rzadkie choroby dotykają obecnie 3,5% - 5,9% światowej populacji, około 30 milionów ludzi w Europie i 300 milionów na świecie. Do tej pory zidentyfikowano ponad 7 000 różnych rzadkich chorób. 80% rzadkich chorób ma podłoże genetyczne, podczas gdy inne są wynikiem infekcji (bakteryjnych lub wirusowych), alergii i przyczyn środowiskowych. 70% tych rzadkich chorób genetycznych zaczyna się w dzieciństwie.

Na Uniwersytecie Gdańskim od wielu lat prowadzone są badania w kierunku chorób rzadkich. Czołowym naukowcem tej dziedziny jest prof. dr hab. Grzegorz Węgrzyn z Wydziału Biologii. Badacz zajmuje się biologią molekularną, chorobami genetycznymi oraz genetyką bakterii i bakteriofagów. Kierował zespołem naukowców, który opracował nową, a jednocześnie pierwszą skuteczną metodę leczenia choroby Sanfilippo, pozwalającą na zatrzymanie wyniszczających procesów choroby.

Na znak solidarności z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi Miasto Gdańsk na zielono, niebiesko i różowo podświetli wybrane obiekty w mieście. Akcja ma na celu szerzenie wiedzy o rzadkich chorobach oraz ich wpływie na życie pacjentów i ich bliskich.

Więcej informacji o inicjatywie i działaniach na całym świecie można przeczytać na oficjalnej stronie www.rarediseaseday.org