Neuromapa to projekt, którego celem jest wspieranie osób neuroróżnorodnych. Często - w związku z nietypowym doświadczaniem świata - mają one szczególne potrzeby, w tym potrzebują określonych warunków, by czuć się komfortowo lub dobrze funkcjonować. Zespół Neuromapy chce w tym pomóc, a dzięki wygranej w konkursie zorganizowanym przez Gdańską Agencję Rozwoju Gospodarczego „SDG Challenge. Projektujemy zrównoważoną przyszłość” wsparcie zyskuje realny wymiar. „Chcemy tworzyć rozwiązania, które nie tylko zwiększają dostępność, ale też przeciwdziałają samotności, budują poczucie przynależności i łączą ludzi zamiast ich dzielić” - mówią realizatorki projektu.
O neuroróżnorodności, działaniach w projekcie oraz związanych z nim planach rozmawialiśmy z członkiniami zespołu Neuromapy - Alicją Pomian, Małgorzatą Treppner oraz Agatą Rudnik.
Karolina Żuk-Wieczorkiewicz: - Wydaje się, że świadomość różnorodności w społeczeństwie polskim wzrasta. Jak to wygląda z waszej perspektywy? Na ile obecność tego tematu w mediach sprawia, że wiemy coraz więcej, a na ile sprzyja powielaniu mitów czy bagatelizowaniu problemu („wszyscy teraz mają ADHD”, „to nowa moda”)?
Alicja Pomian: - Świadomość, owszem, wzrasta, jest coraz więcej informacji przekazywanych przez popkulturę - i z jednej strony to dobrze, że media pokazują historie różnych osób. Z drugiej strony, niewielu odbiorców poddaje refleksji fakt, że dane doświadczenie dotyczy tej jednej konkretnej osoby - co może rodzić w społeczeństwie tendencje do powielania mitów. Do obszaru neuroróżnorodności należy podchodzić wielowątkowo i w każdej sytuacji powinno się pamiętać o tym, by nie generalizować.
Magorzata Treppner: - Zdecydowanie widzę wzrost zainteresowania tematem, co samo w sobie jest dobrą zmianą. Media pomagają odczarować wiele pojęć, ale jednocześnie spłycają część narracji. Z jednej strony wiemy więcej, z drugiej - pojawiają się uproszczenia typu „wszyscy teraz mają ADHD” czy traktowanie neuroróżnorodności jako trendu. To pokazuje, jak bardzo potrzebna jest rzetelna (psycho)edukacja i konkretne rozwiązania, a nie tylko marketingowe hasła.
- Jakie są rzeczywiste potrzeby osób neuroróżnorodnych w kontekście codziennego funkcjonowania?
Alicja Pomian: - Przede wszystkim rzeczywiste potrzeby takich osób są niejednorodne. Można je sobie wyobrazić jako spektrum różnych potrzeb, każda jednostka ma swój wyjątkowy system nerwowy, który tendencyjnie dąży do tego, by był bezpieczny i zadowolony. Tak samo też w kontekście codziennego życia: niektóre osoby neuroróżnorodne będą chciały wychodzić w miejskie przestrzenie w celu doświadczenia wydarzeń kultury, spożycia posiłku lub odbycia zwykłego spaceru, a inne będą wolały przebywać w swoim miejscu zamieszkania - i to jest jak najbardziej w porządku. Myślę, że podstawą jest próba zrozumienia tego, że potrzeby mogą być realizowane w różnorodny sposób i każdy ma do tego prawo. Kwestia umożliwienia rozmowy/debaty na takie tematy może wiele zrobić dla społeczeństwa ogółem.
Magorzata Treppner: - Realne potrzeby osób neuroróżnorodnych bardzo często sprowadzają się do czegoś, co dla wielu osób neurotypowych jest „niewidzialne” - czyli warunków, w których układ nerwowy nie musi być cały czas w trybie przeciążenia. To może oznaczać mniej bodźców, większą przewidywalność, jasne komunikaty, możliwość wyboru oraz prawo do regulowania swojego tempa i sposobu funkcjonowania. Dla jednych będzie to dostęp do przestrzeni publicznych dostosowanych sensorycznie, dla innych - możliwość wycofania się bez poczucia presji czy oceniania. Najważniejsze jest to, aby nie narzucać jednego modelu „normalnego” uczestnictwa w życiu społecznym, tylko tworzyć środowisko, które daje realną elastyczność i poczucie bezpieczeństwa.
- Skąd pomysł na Neuromapę?
Magorzata Treppner: - Pomysł na Neuromapę zrodził się przede wszystkim z inicjatywy kierowniczki projektu, dr Agaty Rudnik, która dostrzegła realną lukę pomiędzy potrzebami osób neuroróżnorodnych a tym, jak funkcjonuje przestrzeń publiczna. Z mojej perspektywy był to moment, w którym dobra koncepcja spotkała się z szerszą motywacją naszego zespołu - potrzebą zmieniania świata na taki, który lepiej odpowiada na aktualne wyzwania społeczne. Chcemy tworzyć rozwiązania, które nie tylko zwiększają dostępność, ale też przeciwdziałają samotności, budują poczucie przynależności i łączą ludzi zamiast ich dzielić. Neuromapa jest więc nie tylko narzędziem technicznym, ale też formą społecznego mostu między różnymi doświadczeniami i sposobami funkcjonowania.
Alicja Pomian: - Nasz projekt to pomysł na to, w jaki sposób można wesprzeć część osób w rozpoznaniu, gdzie mogłyby realizować poszczególne swoje cele i potrzeby, a także wskazać konkretne miejsca, które są otwarte na neuroróżnorodność.
- Czy łatwiej o miejsca przyjazne młodszym, czy dorosłym osobom nieneurotypowym (np. w spektrum autyzmu czy z ADHD)? Jak obecnie wygląda wsparcie dla tych grup?
Alicja Pomian: - Jeśli chodzi o miejsca przyjazne dla poszczególnych grup wiekowych, jednak prościej znaleźć te, które są dostosowane dla osób młodszych. Dla dorosłych wsparcie jest nadal dosyć ubogie, brakuje przestrzeni dostępnych i darmowych dla tej grupy wiekowej. Wiele czynników zależy od tego, na ile - patrząc przez pryzmat inkluzji - miejsca są otwarte na różnorodność: np. poprzez styl komunikowania się, dostosowanie przestrzeni w budynku (pokoje wyciszenia, pokoje „dobodźcowywania się”), opisanie przestrzeni budynku (np. przez stronę internetową), ważna jest także kwestia wyedukowania kadry pracowników tych miejsc. Są to złożone elementy, wymagające wielu rozmów między różnymi sektorami, a także będące wyzwaniem w obliczu kosztów realizacji danych możliwości. Wiele usług realizowanych dla osób rozwijających się w spektrum autyzmu egzystuje jedynie dzięki przedłużaniu niektórych projektów pozarządowych. W przypadku osób z ADHD rzadko się mówi o tym, że wymagają one miejsc również dostosowanych dla ich potrzeb. Prościej dostosować dane usługi do młodszej grupy odbiorców. Niewiele również się mówi o potrzebach dorosłych osób z dysleksją, dyskalkulią czy też dyspraksją, a także osób z zespołem Tourette’a, a te osoby również są osobami neuroróżnorodnymi.
Magorzata Treppner: - Również mam poczucie, że obecnie znacznie łatwiej znaleźć rozwiązania skierowane do dzieci - być może dlatego, że o trudnościach rozwojowych mówi się dziś więcej i głośniej. Jednocześnie dorośli pozostają w dużej mierze „niewidzialni” w systemie wsparcia. A neuroróżnorodność nie kończy się wraz z wiekiem - potrzeby nie znikają, tylko coraz rzadziej są zauważane i uwzględniane. To właśnie tę lukę chcemy stopniowo wypełniać poprzez nasze działania.
- Komu i w jaki sposób chciałybyście pomóc w ramach projektu?
Alicja Pomian: - Docelowo projekt miał wspomóc osoby neuroróżnorodne, jednak może się on przydać również innym grupom osób. W projekcie realizowana jest część badawcza, która może wskazać jakościowe dane na temat tego, co potrzebne jest osobom rozwijającym się w spektrum autyzmu oraz ADHD (ponieważ grupa badawcza składała się z tych osób oraz rodzin tych osób), część praktyczna: darmowe konsultacje z psychologiem, warsztaty podnoszące świadomość dotyczącą neuroróżnorodności oraz część techniczno-praktyczna w postaci mapy na stronie internetowej oraz aplikacji Android, na której można zamieszczać przestrzenie dostępne (jak i te mniej dostępne) w mieście.
Magorzata Treppner: - Chcemy wspierać osoby neuroróżnorodne w codziennym funkcjonowaniu, ale jednocześnie pomagać miejscom lepiej rozumieć te potrzeby i realnie na nie odpowiadać. Neuromapa ma być narzędziem praktycznym - ułatwiającym wybór przestrzeni przyjaznych sensorycznie, a równocześnie motywującym biznesy do wprowadzania przemyślanych zmian sprzyjających dostępności. Co ważne, są to rozwiązania, które często poprawiają komfort nie tylko osób neuroróżnorodnych, ale wszystkich użytkowników - tworząc bardziej przyjazne, spokojne i inkluzywne przestrzenie.
- Co udało się osiągnąć już teraz w ramach Neuromapy?
Alicja Pomian: - Zrealizowano w dużej mierze część badawczą - w tym momencie zespół analizuje zabrane dane. Zespół brał udział w wydarzeniach, podczas których opowiadał o aspektach związanych z założeniami Neuromapy. Część praktyczna w postaci wsparcia psychologicznego oraz wydarzeń warsztatowych także jest już wdrażana. Można już używać strony internetowej oraz aplikacji na telefon w systemie Android, a w przyszłości być może uda się zrealizować aplikację na system IOS.
Magorzata Treppner: - Przeprowadziłyśmy badania, liczne warsztaty, brałyśmy czynny dział w konferencjach, prowadziłyśmy spacery badawcze oraz grupy fokusowe, które pozwoliły nam lepiej zrozumieć potrzeby użytkowników i zweryfikować nasze założenia w praktyce. Równolegle powstała strona internetowa oraz aplikacja Neuromapy, które stanowią fundament narzędzia dostępnościowego. Obecnie projekt rozwija się także w wymiarze wsparcia bezpośredniego - nasza psycholożka prowadzi warsztaty psychoedukacyjne oraz bezpłatne konsultacje, dzięki czemu Neuromapa nie jest tylko platformą informacyjną, ale także realnym punktem wsparcia dla społeczności.
- Jakie najbliższe działania planujecie zrealizować w ramach projektu?
Małgorzata Treppner: - W najbliższym czasie koncentrujemy się przede wszystkim na realizacji warsztatów oraz bezpłatnych konsultacji, które pozwalają nam działać bezpośrednio z osobami zainteresowanymi i odpowiadać na realne potrzeby społeczności. Równolegle planujemy działania promocyjne - zależy nam na dotarciu do szerszego grona odbiorców, budowaniu świadomości wokół neuroróżnorodności oraz zachęcaniu kolejnych miejsc do dołączania do Neuromapy.
Alicja Pomian: - Teraz głównie pozostało zrealizować część praktyczną naszego projektu, czyli głównie promocja wydarzeń, konsultacji psychologicznych i możliwości używania strony internetowej.
- Kto może skorzystać z projektu Nauromapa?
Agata Rudnik: - Początkowo projekt kierowaliśmy przede wszystkim do rodziców dzieci z neuroróżnorodnościami. Szybko jednak okazało się, że świetnie sprawdzi się także dla osób dorosłych, m.in. z ADHD czy w spektrum autyzmu. Z czasem doszliśmy do wniosku, że skorzystać możemy właściwie my wszyscy. Kto z nas czasem nie potrzebuje miejsca, żeby się wyciszyć, wypić w spokoju kawę, albo wręcz przeciwnie: znaleźć przestrzeń, w której w bezpieczny sposób może pobyć z innymi? Nie chcę, żeby zabrzmiało to trywialnie, ale naprawdę wierzę, że każdy może znaleźć w tym projekcie coś dla siebie.
- Jakie macie nadzieje związane z projektem?
Alicja Pomian: - Moją największą nadzieją jest to, aby osoby neuroróżnorodne mogły w pełniejszy sposób uczestniczyć w życiu społecznym - czuć się widziane, uwzględniane i po prostu czuć się dobrze w przestrzeni publicznej. Chcemy, żeby Neuromapa przydawała się w praktyce, by stała się naturalnym narzędziem wyboru miejsc, tak oczywistym jak sprawdzanie godzin otwarcia czy opinii, a jednocześnie impulsem do realnej zmiany myślenia o dostępności.
- Jak zareagowałyście na informację o dofinansowaniu?
Agata Rudnik: - Dużą radością. To dla nas sygnał, że takie inicjatywy są potrzebne i zauważane. Cieszymy się, że jest coraz więcej miejsca na projekty społeczne, które realnie wspierają lokalne działania. Dofinansowanie daje nam dodatkową motywację, bo dzięki niemu możemy przełożyć pomysł na realne, lokalne działania i widzieć ich efekt w najbliższym otoczeniu.
- Ostatnie pytanie: jak można wesprzeć Wasz projekt?
Malgorzata Treppner: - Projekt można wspierać przede wszystkim poprzez mówienie o nim. Korzystanie z Neuromapy, udostępnianie informacji, promowanie inicjatywy w mediach społecznościowych oraz w swoim otoczeniu - to wszystko ma ogromne znaczenie. Nawet proste rozmowy o neuroróżnorodności realnie zwiększają świadomość i sprawiają, że projekt dociera do kolejnych osób, które mogą z niego skorzystać. Im więcej osób się zaangażuje, tym większy i bardziej trwały będzie efekt społeczny.
Agata Rudnik: - Bardzo zależy nam na tym, aby dotrzeć do jak największej liczby osób. Projekt cały czas się rozwija, ale jego dalszy ciąg w dużej mierze zależy od społeczności - od tego, ile osób będzie z niego korzystać i dzielić się informacją o nim. Każde polecenie i każda opinia pomagają nam rozwijać kolejne elementy Neuromapy.
- Dziękuje za rozmowę i trzymam kciuki za rozwój projektu!
Neuromapa - informacje
Zespół Neuromapy tworzą:
- dr Agata Rudnik - liderka projektu, Dyrektorka Akademickiego Centrum Wsparcia Psychologicznego UG oraz naukowczyni w Zakładzie Psychologii Klinicznej i Zdrowia Instytutu Psychologii UG
- dr hab. Anna Supernat - Centrum Analiz Biostatystycznych i Bioinformatycznych, Gdański Uniwersytet Medyczny
- Alicja Pomian i Małgorzata Treppner - doktorantki z Wydziału Nauk Społecznych UG
- Anna Skupińska - psycholożka specjalizująca się w neuroróżnorodności
Partnerem projektu Neuromapa jest Akademickie Centrum Wsparcia Psychologicznego UG.
Projekt zrealizowano przy wsparciu Gdańskiej Agencji Rozwoju Gospodarczego Sp. z o. o. (InvestGDA) oraz Związku Uczelni w Gdańsku im. Daniela Fahrenheita.
Informacja o wynikach konkursu „SDG Challenge. Projektujemy zrównoważoną przyszłość”
